【写在前面】他是《真情》里的冯振邦、是《新上海滩》里的许文强、是《创世纪》里的许文彪,他演绎了20年电视局主角,被TVB誉为”下一个刘德华“。正在事业如日中天之际,儿子被确诊为孤独症。爱子心切,他果断退出影视圈。苦熬十年,如今儿子成长为哪般模样?
今天,我们就来走进实力派演员陈锦鸿背后的故事——我和儿子的每一步。
孤独症让他变身“超人爸爸”
2007年,陈锦鸿的儿子小桦出生。而一家人的命运,也随着这个孩子的来临,发生了翻天覆地的变化。
当儿子一天天长大,陈锦鸿开始发现自己的孩子好像和别的小朋友不一样,儿子两岁仍不能说话,不爱与同龄人相处,甚至与自己和妻子也不太亲近。陈锦鸿觉得不对,决定带儿子去看医生。谁料,医生检查后,告诉他一个晴天霹雳:原来儿子患有先天性孤独症(自闭症)。
面对这种结果,陈锦鸿仅用半天就接受了事实。在他看来,自怨自艾帮不了他的儿子,也帮不了他的家庭,他迅速成为儿子的超人爸爸,开始搜查资料,学习相关知识,积极参加有关讲座及活动,请康复师来为孩子治疗。
虽然儿子是特殊儿童,但他始终用正常人的眼光看待孩子,他说:“如果我都不接纳我的儿子,你就不能期望其他人能够接纳他”。
“我从来不介意别人知道他是孤独症儿童,如果你介意你就没有正确看待他,你把他当作不正常的人了,在我心里他就是个正常的小孩。”所以,他积极地和孩子外出活动,而不是固步自封,他不在意别人的眼光,希望让孩子感受来自他的爱,更希望这份爱能融化大众的偏见。
爱是最好的康复师
陈锦鸿曾说,虽然我角色百变,但好爸爸的角色永不会变。在照顾儿子的过程中,他永远比别人走在更前面。
最开始,陈锦鸿认为将孩子交给专业医科人士照顾,自己与妻子负责赚钱,会是个正确的养儿方式。
但陈锦鸿发现,康复师是千篇一律的系统治疗,却鲜有时间和精力进行针对性的个性治疗。加之专业人士并不会如父母一样,尽力理解和关爱孩子。于是,他决定放弃事业,他决定自己当孩子的老师,为了抓住黄金康复期,他在巅峰时期毫不犹豫选择息影,从此24小时陪伴在孩子身边,带着孩子踏上康复之旅。
每天白天,陈锦鸿陪伴孩子郊外游玩,晚上再去超市等热闹的地方散步。期间他积极与孩子沟通,发现孩子关注某一样东西时,他就会更认真讲解,希望和孩子有更多的互动。
为了儿子有个放松的环境成长,陈锦鸿将市区的房子卖掉,全家搬去乡下。
平日里,他会每天陪儿子散步,儿子不说话,也不理他,他就自说自话给儿子介绍周边事物。白天1小时去郊外,晚上1小时去市区,陈锦鸿很用心,只为帮儿子创造语言环境,融入到生活中来。
陈锦鸿开始教孩子学儿歌,一个字一个字地学。可是,在儿子认识字后,陈锦鸿却发现他不会将学过的字组成句子。陈锦鸿没有放弃,还是继续教,将一个普通孩子学一遍就可以的东西反复教100次、500次、甚至是1000次,不厌其烦,直到学会为止。
他和妻子将日常教学拍摄成照片,整理成绘本,每天重复地看,加深孩子的印象。
他观察到孩子的记忆能力强,但语言能力差。他把汉字变成立体的,通过描述笔画和搭配相应的肢体动作来加深孩子的印象。
其他问题都好解决,小桦的「外星语」也很让人头疼。陈锦鸿鼓励儿子说出自己的想法,“只要他说出口,我就尽力满足。比如带他去吃冰淇淋、去游泳、坐轮渡……”久而久之,小桦渐渐爱上了说话的感觉,愿意开口表达了。
“很多像小桦一样的孤独症孩子不像他一样好得这么快,这与父母背后的付出息息相关。照顾特别的孩子需要有足够的耐心,普通孩子讲三次就懂,那孤独症的孩子就需要讲三百次,重复重复一直重复,为了孩子千万不能烦躁。”陈锦鸿说道。
对于普通孩子上厕所便便这样简单的小事,陈锦鸿也要想尽各种办法教儿子学会。
原来,儿子一直到6岁,都不能理解上厕所这件事。“他宁愿穿着尿布,也不愿去洗手间,因为他觉得不安全。眼瞧着他就要上小学了,还不会去厕所怎么行?”
陈锦鸿也试过不给儿子穿尿布,整整三天,儿子都没去便便。陈锦鸿虽然着急,还是一遍又一遍地教。
后来,孩子因为一次模仿契机,勇敢地上了一次厕所。而这次的突破,陈锦鸿觉得与父子之间的感情亲密度有关。
有一天,儿子盯着一棵树看个不停。陈锦鸿知道他想爬树,又很害怕,所以自己先爬给儿子看,然后再让他自己爬。每次儿子要跌倒,他就赶忙上前扶着他,扶了数百次,从不厌烦。陈锦发现,孩子逐渐愿意听他讲话,并产生了信任。
记得有次,亲戚家的孩子刚入洗手间出来,陈锦鸿便想试一试,赶忙告诉儿子:“你看,表妹2岁都能去洗手间了,我们要不要试一遍?”
小桦显然没有拒绝,于是陈锦鸿用手牵着儿子走进卫生间,当儿子自己独立上完厕所,按下马桶冲水键的那一刻,陈锦鸿高兴之余,更是泪流满面。
从一步步与儿子靠近,让儿子接受他,到儿子能够自己上厕所,毫不夸张地说,他整整花了3年的时间。
多年呵护出奇迹
作为一名“星爸”,他还会每一天复盘。记录遇到的问题,再想方设法去解决。再做明天的规划,如同老师备课一样。
因为他多年的温情陪伴,孩子曾这样表白:最爱的是爸爸。
陈锦鸿在教会孩子生活自理的同时,也会积极培养儿子的兴趣爱好。儿子喜欢画画,他就鼓励儿子多画,每天都会陪儿子去散步、爬山、打球,儿子恐惧不敢接球,他就先从抛沙袋开始练习,儿子逐渐开朗乐观,懂得了控制情绪,更喜欢和人相处。
陈锦鸿没有把儿子送到特殊学校,他选择了正常的主流学校,还特别聘请了影子老师陪孩子上课。没想到第一年小桦就考了年级第一,全家都很惊喜。儿子领奖时,他说,比他得影帝都高兴,谁说他们不是最闪耀的明星呢?
陈锦鸿说:“第一名证明儿子不是智障,智商已经恢复了,我相信他可以工作。我不需要儿子一直第一,也不需要儿子做科学家、医生,他只要普普通通可以与他人交流,可以恋爱结婚,我就心满意足了。”
儿子在陈锦鸿每天的悉心照料和无限耐心下,变成了一个会说话、会开心大笑的孩子,甚至可以坦然地面对媒体的镜头。
一路攀登,一路鼓励,在经历无数不为人知的心酸和千百次不言弃后,陈锦鸿带领儿子走到了许多传统意义上的“正常孩子”都渴望的山峰,令无数人敬佩。
为了帮助与儿子一样情况的小朋友,陈锦鸿还将自己多年积累的经验,写成了一本书《我和儿子的每一步》,解答了大家长期以来对于自闭症存在的误区。正如书中所写:陈锦鸿每天都在试图尽其所能地了解儿子,慢慢地出现了奇迹。
回看陈锦鸿,面对人生意外,他没有抱怨命运的不公,反而用爱和耐心,将一个曾经不会认字、不会上厕所的自闭症孩子培养成一个小学霸。他不要求孩子,只是尊重孩子。
当谈到自己是否有压力时,他坦言自己也会有压力。心情不好时,他都会自己消化,他不想给孩子与妻子呈现出情绪化的形象,他希望这个好爸爸的形象,能一直陪着他们。
如今的小桦就像爸爸那样,成为了一个有爱心且欢乐的阳光大男孩。儿子对陈锦鸿越来越依赖,陈锦鸿会为儿子按摩,儿子也会帮他按摩。刚开始儿子不认真,现在1年过去,他非常认真!他愿意对别人好,也愿意爱别人。他敢在众人面前说话,有了不少朋友。
在孩子可以独立生活后,陈锦鸿慢慢将自己的生活重心重新放回到妻子与事业上。离开荧幕多年后,他再次重出江湖,一家人的生活也正变得越来越好。陈锦鸿用爱带孩子走出了一条看见更多美景的人生之路。