凌晨3点的冬夜，万籁俱寂，车水马龙的公路也进入梦乡。咯吱咯吱……一阵磨牙声打破静寂，刚眯眼的李菊一下惊醒，来不及添衣，她翻身起来，麻利地拿出吸痰管，开始给丈夫吸痰。10多分钟前，她才这样做过。
磨牙声不定时，一旦响起，李菊必须醒来，稍有延迟，丈夫性命堪虞。8年、2900余天，每个夜晚，李菊都是这样度过。严重休息不足，使得52岁的她满头白发，憔悴不堪，比同龄人更显苍老。当顶梁柱丈夫患上渐冻症，她毅然站出来，当起了顶梁柱。“人在，家在，才温暖完整。”她说，心中有再多苦，也重要不过丈夫的一条命。
喂丈夫吃药。
近日，京东集团原财务副总裁、渐冻症患者蔡磊对外称，高峰时段一个群（渐冻症患者群）一天过世3位患者，都是40多岁，3年左右死亡。全世界目前依然没有任何药物和办法，能阻止渐冻症病情的发展。此番言论再次引发公众对渐冻症人群的关注。
在重庆市渝中区大溪沟，居民李菊守护自己的渐冻症丈夫长达14年，仍在用爱创造着生命奇迹。
“冻”在床上已8年
颈部及以下完全不能动弹，言语功能丧失，连最基本的咀嚼也无法做到，只有依靠眨眼睛和磨动牙齿发出信号、声响。重庆渝中区人和街，56岁的渐冻症患者陈本文，瘫在床上已经8年：口水横流、气管切开靠机器呼吸、插管进食、大小便无法自理……
李菊和丈夫的结婚证。
更要命的是，身体被“冻”得死死的，思维却异常清晰。这无法逆转和破解的“囚笼”困局，即便陈本文已经适应多年，仍然难以接受。估计他永远也想不通，自己怎么就会被厄运之神光顾。家族里，压根没人得过此病；自己还当过兵，铁打的身体；一生勤劳磊落，从未作奸犯科。
他时常望向天花板，呆住，任眼泪掉落。甚至有时会发飙，精神完全崩溃。因为情绪化严重，多年来，抗抑郁药物从未间断。
渐冻症为罕见神经系统疾病，患者神经元逐渐退化，导致肌肉萎缩、僵硬和无力。随着时间的推移，症状逐渐恶化。
两个人默契对视，脸上都露出笑容。
6年时间，陈本文的命运慢慢被改写。2009年，开出租车的他开始出现手不灵活、肱二头肌酸痛等症状，并渐渐延伸到四肢，辗转多家医院治疗无效。2015年，因为症状加重无法动弹，他只能躺在床上。
重庆市急救医疗中心（重庆大学附属中心医院）急诊部医师胡红玲，曾是陈本文的主管医生。她向上游新闻记者表示，渐冻症患者主要表现为进行性加重的骨骼肌无力、萎缩等，到最后丧失吞咽功能、无力呼吸，只有靠呼吸机以及笔饲管喂养生存，最终死亡原因在于并发症。这个过程中，如果缺乏足够的经济支持以及护理，易发呼吸道感染，呼吸衰竭加重，甚至营养不良、褥疮等，非常容易导致死亡，五年生存率不高。
生命的奇迹
患病至今，陈本文已经活了14年。状态良好，没有感染，也没有褥疮的他，成为许多渐冻症患者家属群谈及的奇迹。患者家属们被这一正向案例鼓舞，同时也希望能够索求到背后的答案。
每日工作表，24小时写满忙碌。
胡红玲介绍，陈本文属于很标准的肌萎缩侧索硬化（渐冻症），从单侧肢体的肌无力，慢慢进展到四肢躯干、胸腹部，现在依靠有创呼吸机。陈本文状态不错，也算是生存期较长的患者，这与他妻子良好的护理分不开。
陈本文家中，一张贴在窗上的每日工作表，显露出答案的端倪。早上7点，补充安素营养粉剂；9点，拍背吸痰；9点半，洗刷、打面条、消毒气切口、刮胡子涂唇膏、冲洗尿管；10点半到12点，坐1.5小时；12点半到14点，拍背吸痰、吃饭、上网……23点、1点、3点、5点、7点，调闹钟，检查仪器，处理大小便。重复循环，时间被排得满满当当。
这一切的执行者，都是妻子李菊。
“他老婆的护理条件达到了全天候24小时，一般人达不到这种护理程度。”胡红玲介绍，在渐冻病病友群里，陈本文算生存期较长的，没有妻子的精心护理，他几乎没有可能活这么长，一旦卡痰，必死无疑。作为医生，她非常明白李菊护理丈夫过程中所受的折磨。
下午3点半左右，当记者走进家里，李菊扶起丈夫坐在床边。“降温了，晚上怕冷感冒，所以中午给他擦洗。”她有条不紊地忙碌着。陈本文无法动弹，被扶着坐立，整个身体倒向妻子，被稳稳托住。患病多年，虽然瘦弱，但他仍有120斤左右。为此，李菊不得不用上自己所有的力气。她整个身体托住丈夫后，左臂护着丈夫脑袋，手部以丈夫左耳为着力点，右手腾出来开始擦洗。
夫妻俩头顶上方，有一尊观音菩萨像。不过此刻，李菊才是丈夫的保护神。
帮他一点点找回尊严
即便再冷，每天也要擦洗身子，这是陈本文要求的。李菊明白，干净，是丈夫想拥有的最起码的体面，她很乐意帮他维持，即便忙得晕头转向。
每天都会为丈夫擦洗身子。
擦洗完毕，李菊拿出备在旁边的皮炎平，给丈夫背上一一涂抹。之后，她护住丈夫上半身躺下，再抱起其双腿放回床上。接着，开始给丈夫按摩。在盖上被子前，3个热水袋，分别塞到陈本文的胸部，腰部、脚部。“要保持血液循环。”李菊解释，这就是没有褥疮的秘诀。
刚一回到床上，陈本文发出磨牙声。李菊知道，这是丈夫发出的吸痰信号。她随即拆开一次性吸痰管，按下吸痰的启动按钮，从嘴巴到鼻腔，一一给丈夫清理痰液。清理完毕，她拿出专门的纸巾，轻轻放到丈夫嘴边，尽可能阻止口水乱流。
李菊的护理，在维持丈夫生命的同时，也一点点帮他找回尊严。
随着科技进步，口不能言的渐冻症患者，可以通过眼控仪的瞳孔追踪系统，用眼睛来打字、操控电脑上网。李菊也知道眼控仪，但考虑到价格，她没有轻易入手，反而囤了更多的吸痰管。在她看来，吸痰管更为必要。其实这些年来，她早已练就了读心术，可以通过丈夫的眼神，读懂丈夫内心所想，甚至还能和丈夫聊天谈心。而丈夫上网追剧的那些偏好，也被她熟知，根本不需要眼控仪。
“他说不出话，但嘴巴可以做口型，眨眼表示认可，眼睛不动就是否定。”她还把这些关窍，分享给了儿子。
后怕和隐忧
短暂歇息间隙，李菊回忆起从前的事。自己和丈夫相恋5年后，于1997年结婚，同年，他们便有了孩子。恋爱时，她就坚定选择了这个男人：五官立体帅气，当过兵，正直靠谱，走路笔挺带风，开朗且幽默。
陈本文吃饭、服药、饮水等，需要不同大小的针管。
丈夫跑出租车，自己在商场当服装销售，共同努力打拼。婚后的日子，随着儿子的到来，平淡又幸福。“如果不是渐冻症，我们一家现在应该多幸福啊！”她感慨，丈夫生病后，为了照顾家里，自己辞去了工作。这些年来，不仅家里的积蓄所剩无几，自己也被困住，没有朋友没有社交，没有了私人空间。
她已经记不起自己多久没有逛街，多久没有买过新衣服、护肤品了，但这些是那么不重要。就算出去一次也争分夺秒，买完菜就得跑回来，想和邻居聊天也不能。路过跳坝坝舞的广场，顶多羡慕地看一眼。丈夫不定时需要吸痰，有时间隔半小时，有时甚至十几分钟。为防万一，她在家里安装了监控，外出时可时刻查看丈夫情况。
即便事事周全，也有想不到突发情况。今年中秋节期间，她生病住院，丈夫的哥哥过来，和儿子一起帮忙照顾陈本文。她通过视频远程指挥，却禁不住焦虑和后怕：“我生病了，他怎么办？我目前还不能倒下啊！”
“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”，但李菊说，她从没想过这样做。“人在，家在，才温暖完整。”她没有一句怨言。
李菊委婉拒绝了记者试图采访其儿子的请求：“他才刚进入一个好的单位，工作压力也大。”在她眼里，儿子懂事，但也敏感焦虑，这次自己病倒，儿子起到关键作用，但也给她埋下隐忧：面对这样的家庭，儿子以后恋爱结婚怎么办？
光荣之家
即便被渐冻症“围困”14年，日子过得艰辛又谨慎，这个三口之家依然温馨，积极上进，并被邻居以及街道社区关照帮扶。
李菊的手机屏保是丈夫年轻时当兵帅照。
“哪里去找她那样的女人！”楼上邻居卢女士提起李菊，佩服之至。她说，大家都知道陈本文是靠呼吸机生存，一旦吸痰不及时，就可能有生命危险。但这么多年，从未看到陈本文出过大的状况，也未生过褥疮，可见背后照顾之精细。更让卢女士觉得了不起的是，李菊这个女人本已被自家琐事压弯了腰，疲惫憔悴不堪，还能腾出精力，帮她这个非亲非故的人照顾瘫痪的婆婆。这是身处暗夜但闪着光的无私和善良。
人和街社区党委书记、居委会主任陆远秀介绍，社区一直对陈本文一家进行重点关注和帮扶，也安排了专人与其对接，了解其实时需求。该家庭属于低收入家庭，按照政策，有相关的援助保障，同时街道相关领导对其也有结对帮扶。
照顾丈夫之余，李菊还花时间，把家里收拾得干净整洁，不放过任何一个卫生死角。她把写有荣誉的铁牌挂在丈夫目力所及的地方，还把区委区政府的寄语连同儿子的照片贴在床头，让丈夫“永远不要轻言放弃”。政府发的拥军优属年画，也被贴在大门上，她想让更多上门的人一眼就看到，得益于丈夫的退役军人身份，他们是“光荣之家”，并且会永远为丈夫骄傲和自豪。
阳台上的两盆绿植，于寒风细雨中肆意摇摆，丝毫未丧失生机和活力。它们与主人们一起，在迎接冬天到来的同时，也静静守望着春天。
